Bijzonder om mijn veertigste verjaardag te kunnen vieren

Evenement ‘Frank 40’ haalt geld op voor Stichting Dromen voor Duchenne. Voorzitter Frank van Ieperen is jarig en blaast 40 kaarsjes uit. Best bijzonder gezien hij Duchenne heeft. Kom jij op zijn feestje? ‘Zet je spieren in voor het goede doel: Stichting Dromen voor Duchenne!’

Foto: Frank van Ieperen

Stichting Dromen voor Duchenne houdt zaterdag 5 september de benefietdag ‘Frank 40’. Sporters laten zich sponsoren om in en om het Nollebos in Vlissingen om geld op te halen voor het goede doel. Dat gaat naar onderzoek naar de ongeneeslijke spierziekte Duchenne spierdystrofie. De voorzitter van stichting Dromen voor Duchenne is Frank van Ieperen uit Oost-Souburg. ‘Hij wordt 40 jaar en dat is best bijzonder, aangezien hij Duchenne heeft’, laat de stichting weten. ‘Kom jij op zijn feestje? Wandel, rol of doe mee aan de MTB cross duathlon.’ Deelnemers laten zich voor minimaal 40 euro sponsoren door kennissen, collega’s, vrienden en familie. ‘Meer mag natuurlijk ook!’

Bijzonder dat ik mijn 40e verjaardag mag vieren
Duchenne is een levensbedreigende aandoening waarbij alle spieren in het lichaam hun kracht verliezen. Patiënten komen uiteindelijk in een rolstoel terecht en worden afhankelijk van zorg, zoals beademingsapparatuur. Doordat de ziekte ook hart- en longspieren aantast, wordt de helft van de patiënten niet ouder dan 30 jaar. “Daarom is het zo bijzonder dat ik mijn 40e verjaardag mag vieren”, vertelt Van Ieperen. Vanuit het besef dat elke dag de laatste kan zijn, zet de stichting zich in voor de dromen van anderen.

Meer informatie over Duchenne
Wanneer je getroffen wordt door Duchenne krijg je moeite met rennen en lopen, de meeste kinderen worden hierdoor omstreeks hun twaalfde levensjaar afhankelijk van een rolstoel. Hierna neemt meestal de kracht af in de armen en romp. Dit betekent dat men steeds minder zelf kan. Door de achteruit gang van de ademhalingsspieren kunnen de meeste duchenne-ers wanneer ze volwassen zijn niet meer zonder ondersteuning van een beademingsmachine ademen. Helaas wordt ook de hartspier aangetast waardoor de meeste personen met Duchenne vroeg komen te overlijden. De helft van de patiënten wordt ouder dan 30 jaar. Duchenne komt voor bij 1 op de 3500 jongens, wereldwijd bij een kwart miljoen.

Bij Duchenne is er een oververtegenwoordiging van leermoeilijkheden en/of gedragsproblemen (autisme, ADHD, OCD en ADD). Dit geeft veel stress en zorgen in het dagelijks leven van de betreffende personen, hun ouders en omgeving. Duchenne treft meestal jongens ook al zijn er ook meiden bekent met Duchenne. Dit komt omdat de genetische fout in het dystrofine gen op het X-chromosoom zit. Omdat vrouwen twee X-chromosomen hebben is de kans op Duchenne enorm klein. Duchenne is erfelijk en progressief, dit betekent dat het steeds verder achteruit gaat.

Frank 40 5 september
‘Frank 40’ begint op 5 september om 9.30 uur met het ochtendprogramma, dat bestaat uit een rol- en wandelonderdeel. Deelnemers, die 5 of 10 kilometer afleggen, verzamelen zich op het evenemententerrein aan de Zwanenburgseweg voor de start. Zij volgen een route door het Nollebos, over de boulevard en door de omgeving van de Burgemeester van Woelderenlaan en Vredehoflaan. De route van 10 kilometer komt ook door Paauwenburg en het Vebenabos. De 5 kilometer is toegankelijk voor mindervaliden. Om 13.00 uur start de MTB cross duathlon. Deelnemers worden ‘weggeschoten’, waarna ze eerst 7,5 kilometer hardlopen over onverhard terrein richting Westduin en dan over het strand terug. Hierna stappen ze op de mountainbike. De route bestaat uit twee rondes van zo’n 15 kilometer. Na de mountainbikeronde lopen de deelnemers nog eens 5 rondjes van een kilometer in het Zwanenburgpark.

Naast de sporten zijn er activiteiten op het evenemententerrein op het grasveld en parkeerterrein aan de Zwanenburgseweg. Er staan foodtrucks, een springkussen en er is een verloting en muziek. Om 17.00 uur is er een dankwoord van de organisatie, gevolgd door live muziek. Om 20.30 uur is Frank 40 ten einde.

Aanmelden
Aanmelden kan via voorinschrijving op de link op de website van Stichting Dromen voor Duchenne. Kijk voor meer informatie over deelname en sponsoring, ook voor bedrijven, op www.dromenvoorduchenne.nl.

Poster Frank 40

Download
Poster Frank 40.pdf
Adobe Acrobat document 1.2 MB

Reactie schrijven

Commentaren: 0