Alternatieve Frank 40 haalt ruim € 2.500,- aan sponsorgeld op

Alternatieve Frank 40 haalt ruim € 2.500,-- aan sponsorgeld op voor Stichting Dromen voor
Duchenne. Ondanks dat het evenement Frank 40 geen doorgang kon vinden vandaag heeft de alternatieve editie, waarbij deelnemers vanuit huis of vanaf het beoogde evenemententerrein aan de Zwanenburgseweg te Vlissingen konden starten, toch nog een bedrag van € 2.611,50 aan sponsorgeld opgebracht. Het evenement Frank 40 wat vandaag gehouden zou worden in Vlissingen kon vanwege de COVID-19 pandemie niet op de manier doorgaan zoals bedacht.

Gelukkig is er vandaag een alternatieve Frank 40 gehouden. Een kleine 50 deelnemers hebben kunnen wandelen, rollen, fietsen, mountainbiken of konden op een andere manier in beweging komen vanuit huis of hebben één van de door de organisatie bedachte routes afgelegd. Op deze manier is er toch nog aandacht besteed aan de 40ste verjaardag van voorzitter Frank van Ieperen van Stichting Dromen voor Duchenne.

De organisatie van Frank 40 is enorm blij en dankbaar dat het alternatieve evenement Frank 40 vanuit huis zo'n enorm mooi bedrag heeft opgeleverd. Wij bedanken alle mensen die een bijdrage hebben geleverd met hun sponsoring aan de deelnemers. Hiernaast bedanken we uiteraard alle deelnemers die vanuit huis of vanuit het evenemententerrein hun spieren in hebben gezet voor Frank 40. Ook speciale dank aan al onze zakelijke sponsoren die allemaal hun sponsoring doorzetten naar 2022. Tot slot ook dank aan het team van Frank 40 en ons bestuur van Stichting Dromen voor Duchenne. Zonder jullie hulp konden we dit niet organiseren.

Het idee van Frank 40 gooit de organisatie niet overboord. Wanneer de beperkende coronamaatregelen voorbij zijn wordt het evenement op het evenemententerrein nabij het Nollebos te Vlissingen sowieso gehouden. Dit zal in de lente / zomer van 2022 hopelijk gebeuren. Dit zal officieel aangekondigd worden en nu is het idee geboren om in de aanloop hiervan diverse acties te gaan doen.

Wat doen we met het geld?
Een jongeman van 18 heeft aan ons een droomwens kenbaar gemaakt. Hij wil heel graag naar een Formule 1 race waarin Max Verstappen de hoofdrol heeft. Om hem een fantastische racedag te laten beleven hebben we naast contacten ook middelen nodig om dit te bereiken.
Ook voor een knul van 7 die heel graag zijn grote idool Rico Verhoeven wil ontmoeten hebben we naast een ingang bij Rico de middelen nodig om dit te realiseren.

Dit geldt ook voor een jongen van 11 die een echte dierenliefhebber is en het allerliefste lekker zou willen knuffelen met een ringstaartmaki. Door al het sponsorgeld wat via de deelnemers aan Frank 40 binnen is gekomen kunnen wij als Stichting Dromen voor Duchenne dit soort wensen realiseren.

Duchenne in het kort
De spierziekte van Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy) wordt veroorzaakt door het missen van het dystrofine eiwit. Hierdoor breken langzaam alle spieren af in het lichaam waardoor alle spieren hun functie verliezen. Becker is de mildere variant van Duchenne.

Meer informatie over Duchenne en Becker
Wanneer je getroffen wordt door Duchenne krijg je moeite met rennen en lopen, de meeste kinderen worden hierdoor omstreeks hun twaalfde levensjaar afhankelijk van een rolstoel. Hierna neemt meestal de kracht af in de armen en romp. Dit betekent dat men steeds minder zelf kan. Door de achteruit gang van de ademhalingsspieren kunnen de meeste duchenne-ers wanneer ze volwassen zijn niet meer zonder ondersteuning van een
beademingsmachine ademen. Helaas wordt ook de hartspier aangetast waardoor de meeste personen met Duchenne vroeg komen te overlijden. De helft van de patiënten wordt ouder dan 30 jaar. Duchenne komt voor bij 1 op de 3500 jongens, wereldwijd bij een kwart miljoen.

Bij Duchenne is er een oververtegenwoordiging van leermoeilijkheden en/of gedragsproblemen (autisme, ADHD, OCD en ADD). Dit geeft veel stress en zorgen in hetdagelijks leven van de betreffende personen, hun ouders en omgeving. Duchenne treft meestal jongens ook al zijn er ook meiden bekent met Duchenne. Dit komt omdat de genetische fout in het dystrofine gen op het X-chromosoom zit. Omdat vrouwen twee X-chromosomen hebben is de kans op Duchenne enorm klein. Duchenne is erfelijk en progressief, dit betekent dat het steeds verder achteruit gaat. Naast Duchenne bestaat ook Becker Spierdystrofie. Becker is het mildere ‘zusje’ en wordt ook veroorzaakt door een fout op het X-chromosoom. In tegenstelling tot Duchenne kunnen personen met Becker wel dystrofine aanmaken, alleen functioneert deze minder goed. Hierdoor is het beloop bij Becker minder progressief en dus vaker milder.

Bedrijven en particulieren die meer informatie willen en/of een donatie willen doen aan de stichting kunnen terecht op de website https://www.dromenvoorduchenne.nl.  Voor vragen neem contact op met Frank van Ieperen, telefoonnummer 06 – 38 64 35 25.

Reactie schrijven

Commentaren: 0