Frank 40e editie 2023 is op zondag 18 juni 2023 te Vlissingen - Onze droomwens is dat iedereen met Duchenne 40 jaar of ouder mag worden.
Foto Stichting Dromen voor Duchenne
Onze voorzitter Frank die ook Duchenne heeft mag dit jaar 42 kaarsjes uitblazen. Vier jij dit feestje 18 juni 2023 met ons mee? Op zondag 18 juni 2023 organiseert Stichting Dromen voor Duchenne
het sponsor
sportevenement Frank 40. De locatie van het evenement is: grasveld en parkeerplaats Zwanenburgseweg 43 te Vlissingen. Deelnemers kunnen kiezen uit twee routes om te wandelen of te rollen met de
rolstoel, of ze kunnen meedoen aan de mountainbike- en handbike route. Bij de handbike- en mountainbike route bepalen deelnemers zelf hoeveel rondjes ze doen. Ook kan er vanuit huis gestart
worden voor een afstand en route naar eigen keus. De deelnemers laten zich sponsoren door kennissen, collega’s, vrienden en familie om € 40 op te halen voor het goede doel. Dat is € 1 per
levensjaar. Meer mag natuurlijk ook! Aanmelden kan via voorinschrijving op de link op de website van Stichting Dromen voor Duchenne.
Voorzitter Frank die zelf ook lijdt aan Duchenne: ‘Duchenne is een levensbedreigende aandoening waarbij alle spieren in het lichaam hun kracht verliezen waardoor personen volledig
rolstoelgebonden en zorgafhankelijk worden.
Doordat ook hart- en longspieren aangetast worden, wordt de helft van de patiënten niet ouder dan 30 jaar. Daarom is het juist zo bijzonder dat ik mijn 42e verjaardag mag vieren dit jaar. Vanuit
het besef dat elke dag de laatste kan zijn zet de stichting zich in voor de dromen van anderen.’
Over Frank 40 editie 2023
Frank 40 editie 2023 start op zondag 18 juni 2023 vanaf 09.30 uur met de wandel- en rolroutes van 5 km of 10 km*1 . Deelnemers kunnen tussen 09.30 en 11.30 uur starten. De finish is om 12.30 uur.
In de middag vangen de handbike- en mountainbike route aan om 13.00 uur en starten om 13.30 uur. De finish is om 16.30 uur. Alle routes starten vanaf het evenemententerrein aan de Zwanenburgseweg
43 te Vlissingen. De routes van het wandelen en rollen lopen door het Nollebos, Boulevard, omgeving Burgemeester van Woelderenlaan en Vredehoflaan. De 10 km doet ook Pauwenburg en het Vebenabos
aan. De mountainbike- en handbike route concentreren zich rondom het Nollebos, Zwanenburgpark en Boulevards. De definitieve routes komen later beschikbaar via de website.
Naast het sporten zijn er gedurende dag, op het evenemententerrein aan de
Zwanenburgseweg 43 te Vlissingen, ook wat andere activiteiten. Er zijn foodtrucks, horeca, een verloting en er is voor de kinderen een springkussen. Verder is er overdag een DJ/spreekstalmeester
die achtergrondmuziek en commentaar verzorgen. Vanaf 16.30 uur is er live muziek en staan we stil bij het vijfjarig bestaan van onze stichting.
1 *de door ons uitgezette 10 km is minder goed toegankelijk voor rolstoelgebruikers, deze gaat een stukje door een weiland met karrenspoor. Voor de
rolstoelgebruikers die van een uitdaging houden is dit wel te doen.
Vrijwilligers
De organisatie van Frank 40 is nog hard op zoek naar vrijwilligers die mee willen helpen voor en tijdens het evenement. We zoeken vrijwilligers die kunnen helpen met EHBO, die staan op de route
om deelnemers te wijzen op de route, en voor hand- en hand-en-spandiensten bijv. bij de op- en afbouw van het evenement, uitzetten van de route of om te assisteren op het
evenemententerrein.
Doorgaan Frank 40 onder voorbehoud van de evenementenvergunning. Wijzigingen aan het programma onder voorbehoud.
Duchenne in het kort
De spierziekte van Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy) wordt veroorzaakt door het missen van het dystrofine eiwit. Hierdoor breken langzaam alle spieren af in het lichaam waardoor alle spieren
hun functie verliezen. Becker is de mildere variant van Duchenne.
Meer informatie over Duchenne en Becker
Wanneer je getroffen wordt door Duchenne krijg je moeite met rennen en lopen, de meeste kinderen worden hierdoor omstreeks hun twaalfde levensjaar afhankelijk van een rolstoel. Hierna neemt
meestal de kracht af in de armen en romp. Dit betekent dat men steeds minder zelf kan. Door de achteruit gang van de ademhalingsspieren kunnen de meeste duchenne-ers wanneer ze volwassen zijn
niet meer zonder ondersteuning van een beademingsmachine ademen. Helaas wordt ook de hartspier aangetast waardoor de meeste personen met Duchenne vroeg komen te overlijden. De helft van de
patiënten wordt ouder dan 30 jaar. Duchenne komt voor bij 1 op de 3500 jongens, wereldwijd bij een kwart miljoen.
Bij Duchenne is er een oververtegenwoordiging van leermoeilijkheden en/of
gedragsproblemen (autisme, ADHD, OCD en ADD). Dit geeft veel stress en zorgen in het dagelijks leven van de betreffende personen, hun ouders en omgeving.
Duchenne treft meestal jongens ook al zijn er ook meiden bekent met Duchenne. Dit komt omdat de genetische fout in het dystrofine gen op het X-chromosoom zit. Omdat vrouwen twee X-chromosomen
hebben is de kans op Duchenne enorm klein. Duchenne is erfelijk en progressief, dit betekent dat het steeds verder achteruit gaat.
Naast Duchenne bestaat ook Becker Spierdystrofie. Becker is het mildere ‘zusje’ en wordt ook veroorzaakt door een fout op het X-chromosoom. In tegenstelling tot Duchenne kunnen personen met
Becker wel dystrofine aanmaken, alleen functioneert deze minder goed. Hierdoor is het beloop bij Becker minder progressief en dus vaker milder.
Bedrijven en particulieren die meer informatie willen, willen sponsoren of een donatie
willen doen aan de stichting kunnen terecht op de website https://www.dromenvoorduchenne.nl .
Voor vragen neem contact op met Frank van Ieperen, telefoonnummer 06 – 38 64 35 25.
Reactie schrijven